Ritka Betegségek Világnapja - meghívó és interjú

A meghívó azért került fel a honlapomra, mert számomra különös jelentőséggel bír, mivel kedves barátaink kislányának is egy ritka betegsége van. A Női Újságírás tanfolyam keretében írtam egy interjút Róluk, mely V. Kulcsár Ildikó útmutatása mellett jutott el, mostani végleges formájáig. Ezúton is köszönet neki. Az interjút "Ragyogj kicsi Napsugár!" címen találjátok, az Írások címszó alatt.

Meghívó a Ritka Betegségek Világnapjára!

Sok szeretettel várunk Mindenkit a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából 2010. február 28-án (vasárnap) a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban (Vajdahunyad vár, XIV. ker., Budapest, Városliget) 10:00-18:00 között szervezett program jainkra! A szakemberek és a családok minden tagjának kínálunk érdekességet.

· Szakmai és tudományos előadások a ritka betegségekkel élők magyarországi és európai helyzetéről,
· A ritka betegséggel élőket összefogó szervezetek és tevékenységük bemutatkozása saját standjaiknál,
· Kerekasztal a döntéshozókkal és sajtókonferencia,
· „Ritka Szépségek Gyűjteménye” - a ritka betegségekkel élők részére meghirdetett művészeti pályázatra beérkezett alkotásokból rendezett kiállítás (pályázati kiírás a http://www.ritkaszepsegek.try.hu/ honlapján),
· Szórakoztató programok zenészek, színészek és előadóművészek fellépésével, többek között a Bohóc doktorok, az Alma Együttes, Hrissafish Gábor és még sokan mások közreműködésével,
· Kézműves foglalkozások és játszósarok várja a piciket sok meglepetéssel, tombolával,
· Jótékonysági koncertet ad a "Nem adom fel!" Együttes.
A részletes program a http://www.rirosz.hu/ritkanap/index.htm oldalról a rendezvény saját honlapján lesz megtekinthető 2010.02.20-tól.

Az idei év mottója: "Betegek & Kutatók: Partnerség az életért!"

Az alábbi linken a tavalyi Ritka Napról látható egy összeállítás kedvcsinálóként és a tavalyi figyelemfelkeltő videó (Gének):

http://sites.google.com/a/rirosz.hu/rbv/eddigi-ritka-napok/ritka-nap-2009/videok-2009


Ezen az oldalon pedig több érdekes figyelemfelkeltő videó látható:

http://sites.google.com/a/rirosz.hu/rbv/ritka-nap-2010/videok-2010


Várjuk Önöket sok szeretettel!

Üdvözlettel:

A RIROSZ és tagszervezeteik